本共识由国内卫生技术评估、药物经济学、罕见病临床诊疗、临床药物研究、医疗保障、医学伦理学、信息学等领域共30余位权威专家组成专家组，历时近一年经多次会议研讨成稿。对中国开展罕见病药物HTA相关研究提供相应的操作规范及方法学指导，促进研究设计、执行、数据分析及报告的规范性与可靠性，助推我国罕见病诊疗水平的整体提升。
电子书
内容简介
此书将由三个原创的全国性的一手问卷调研数据组成。第1部分通过对中国121种罕见病目录中的33种罕见病进行全国范围内的调查，以结构化的问卷为主要方式来搜集数据，从患者的社会心理特征、疾病负担、生活质量、社会支持等各个方面进行综合而全面的询问。第2部分通过对于分布于我国348个罕见病诊疗网络医院中超过2万人的医务工作者的调研，细致而真实地反映出医务工作者对于罕见病的认知以及现有罕见病政策的了解。第3部分是基于对于我国现有的大概一百个罕见病患者组织的调研，反应患者组织的现状，其注册情况、资金来源、活动方式、患者管理的经验以及面临的问题。
本产品为虚拟内容服务，一经购买成功，概不退款，请您理解。
章节目录
- 封面
- 内封
- 版权页
- 主编简介
- 前言
- 第一部分 患者调研
- 一、罕见病患者调研概况
- 二、罕见病患者基本信息
- 三、罕见病患者的就诊经历
- 四、罕见病患者治疗情况
- 五、罕见病患者的家庭和经济情况
- 六、罕见病患者医疗费用支出及其支付意愿
- 七、罕见病患者及其主要照顾者的生活质量及社会支持
- 八、小结
- 第二部分 医务工作者调研
- 一、医务工作者基本信息
- 二、人口学信息
- 三、小结
- 第三部分 患者组织调研
- 一、调查对象概况
- 二、运营管理
- 三、财务状况
- 四、活动/项目开展情况
- 五、对外合作情况
- 六、当前问题与未来展望
- 七、小结
- 第四部分 比较患者、医务工作者和患者组织
- 一、患者与医师
- 二、患者与患者组织
- 三、医师与患者组织
- 四、患者、医务工作者和患者组织对于罕见病相关政策的建议
- 报告总结
- 参考文献
展开全部
2020中国罕见病综合社会调研是2020年由人民卫生出版社出版,作者张抒扬。
温馨提示：
1.本电子书已获得正版授权，由出版社通过知传链发行。
2.该电子书为虚拟物品，付费之后概不接收任何理由退款。电子书内容仅支持在线阅读，不支持下载。
3.您在本站购买的阅读使用权仅限于您本人阅读使用，您不得/不能给任何第三方使用，由此造成的一切相关后果本平台保留向您追偿索赔的权利！版权所有，后果自负！
得书感谢您对《2020中国罕见病综合社会调研》关注和支持，如本书内容有不良信息或侵权等情形的，请联系本网站。
电子书
电子书
为更好地推动我国罕见病的规范诊治，提升临床医护人员治疗罕见病的能力，中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会、中国医师协会罕见病用药委员会将牵头联合罕见病诊疗、药物治疗与管理专家编制《罕见病用药》。本书以121种罕见病为纲，涵盖近60种罕见病具体用药方案，详细阐述每个药物在治疗相应疾病的用法、注意事项、禁忌证、不良反应。并结合编者宝贵的临床经验，以具体病例为靶点，针对用药方面的具体问题进行评析，为
电子书
本书收录了60种罕见病的详细记录。
电子书
本书是中国第一本聚焦于罕见病诊疗和多学科会诊的病例集，依托北京协和医院罕见病团队和疑难病会诊中心的资源，汇集北京协和医院各个科室的智慧，突出病种齐全，病例资料完整，特别细化专家对多学科会诊的价值和思路的分析。本书是中国第一本聚焦于罕见病诊疗和多学科会诊的病例集，依托北京协和医院罕见病团队和疑难病会诊中心的资源，汇集北京协和医院各个科室的智慧，突出病种齐全，病例资料完整，特别细化专家对多学科会诊的价
电子书
本教材以临床病例为切入点，以患者的病史、体格检查、辅助检查等作为抓手，经过逐步递进的缜密临床分析，教授读者如何一步步进行鉴别诊断，从而得出最终临床诊断。以帮助培养住院医师形成正确的临床思维，提高罕见疾病诊断质量。本书也将每一种罕见病的最新治疗指南融入其中，让读者了解每一种罕见病的最新进展。主要分为四部分内容：1.总论罕见病定义、现状及发展、连续性管理、预防等方面。2.罕见病遗传学基础与精准诊疗。3
电子书
本书对最新《中国罕见病诊疗指南》中包括的49种儿童罕见病及部分儿童期发病的罕见病的临床诊治进行介绍，并根据疾病的不同阶段、不同级别的医院进行有侧重的管理指导，层次清晰，重点突出，每种疾病配有病例及图片，内容丰富，以帮助基层临床医生早期识别相关疾病。本书对最新《中国罕见病诊疗指南》中包括的49种儿童罕见病及部分儿童期发病的罕见病的临床诊治进行介绍，并根据疾病的不同阶段、不同级别的医院进行有侧重的管理
电子书
全书共50个罕见病病例，每个病例内容包括：该病的概述、病史、临床表现、诊断、治疗。本书既有实际真实病例临床表现和诊疗经过，又包括对疾病基础知识的讲解，做到理论和实际相结合。同时，本书配有大量珍贵的临床图片，方便读者更加直观地学习和记忆。温馨提示：本产品为电子书，非实体纸质图书。为保护图书著作权，电子书不提供原文件，不支持导出和打印，仅支持人卫社相关软件中阅读，可下载至软件中离线查看。除因质量问题，
电子书
本书以各种罕见病的病名为纲，涵盖60种罕见病，每一个疾病包括基本概念，基本临床表现，诊断鉴别诊断原则，治疗原则几个模块。
