为更好地推动我国罕见病的规范诊治，提升临床医护人员治疗罕见病的能力，中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会、中国医师协会罕见病用药委员会将牵头联合罕见病诊疗、药物治疗与管理专家编制《罕见病用药》。本书以121种罕见病为纲，涵盖近60种罕见病具体用药方案，详细阐述每个药物在治疗相应疾病的用法、注意事项、禁忌证、不良反应。并结合编者宝贵的临床经验，以具体病例为靶点，针对用药方面的具体问题进行评析，为
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内容简介
本共识由国内卫生技术评估、药物经济学、罕见病临床诊疗、临床药物研究、医疗保障、医学伦理学、信息学等领域共30余位权威专家组成专家组，历时近一年经多次会议研讨成稿。对中国开展罕见病药物HTA相关研究提供相应的操作规范及方法学指导，促进研究设计、执行、数据分析及报告的规范性与可靠性，助推我国罕见病诊疗水平的整体提升。
章节目录
- 封面
- 内封
- 版权页
- 编委会
- 前言
- 总论
- 1 罕见病药物卫生技术评估研究问题的界定
- 2 罕见病药物安全性评估
- 3 罕见病药物有效性评估
- 3.1 疗效评估
- 3.2 效果评估
- 3.3 证据合成
- 4 罕见病药物经济性评估
- 4.1 问题和范围
- 4.2 药品费用分析
- 4.3 成本-效果分析
- 4.4 预算影响分析
- 5 罕见病药物社会伦理公平性评估
- 5.1 坚持卫生资源分配的公正原则，促进健康公平
- 5.2 明确政府主体责任，完善罕见病群体的相关保障政策
- 5.3 保障罕见病群体的社会地位，构建和谐社会
- 6 罕见病药物卫生技术评估流程
- 6.1 主题遴选
- 6.2 评估项目管理
- 6.3 过程管理
- 6.4 结果递交及验收
- 6.5 证据综合
- 6.6 证据评审和推荐意见
- 结语
- 参考文献
- 附录
展开全部
罕见病药物卫生技术评估专家共识：2019版是2020年由人民卫生出版社出版,作者中国罕见病联盟。
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本教材以临床病例为切入点，以患者的病史、体格检查、辅助检查等作为抓手，经过逐步递进的缜密临床分析，教授读者如何一步步进行鉴别诊断，从而得出最终临床诊断。以帮助培养住院医师形成正确的临床思维，提高罕见疾病诊断质量。本书也将每一种罕见病的最新治疗指南融入其中，让读者了解每一种罕见病的最新进展。主要分为四部分内容：1.总论罕见病定义、现状及发展、连续性管理、预防等方面。2.罕见病遗传学基础与精准诊疗。3
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本书对最新《中国罕见病诊疗指南》中包括的49种儿童罕见病及部分儿童期发病的罕见病的临床诊治进行介绍，并根据疾病的不同阶段、不同级别的医院进行有侧重的管理指导，层次清晰，重点突出，每种疾病配有病例及图片，内容丰富，以帮助基层临床医生早期识别相关疾病。本书对最新《中国罕见病诊疗指南》中包括的49种儿童罕见病及部分儿童期发病的罕见病的临床诊治进行介绍，并根据疾病的不同阶段、不同级别的医院进行有侧重的管理
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全书共50个罕见病病例，每个病例内容包括：该病的概述、病史、临床表现、诊断、治疗。本书既有实际真实病例临床表现和诊疗经过，又包括对疾病基础知识的讲解，做到理论和实际相结合。同时，本书配有大量珍贵的临床图片，方便读者更加直观地学习和记忆。温馨提示：本产品为电子书，非实体纸质图书。为保护图书著作权，电子书不提供原文件，不支持导出和打印，仅支持人卫社相关软件中阅读，可下载至软件中离线查看。除因质量问题，
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本书收录了60种罕见病的详细记录。
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此书将由三个原创的全国性的一手问卷调研数据组成。第1部分通过对中国121种罕见病目录中的33种罕见病进行全国范围内的调查，以结构化的问卷为主要方式来搜集数据，从患者的社会心理特征、疾病负担、生活质量、社会支持等各个方面进行综合而全面的询问。第2部分通过对于分布于我国348个罕见病诊疗网络医院中超过2万人的医务工作者的调研，细致而真实地反映出医务工作者对于罕见病的认知以及现有罕见病政策的了解。第3部
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本书以各种罕见病的病名为纲，涵盖60种罕见病，每一个疾病包括基本概念，基本临床表现，诊断鉴别诊断原则，治疗原则几个模块。
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本书由工作在全国肺癌临床一线的青年专家编纂而成，涵盖了大部分肺癌患者及家属治疗过程中需要了解的知识和疑问的解答，主要内容包括：怀疑自己得了肺癌，怎么办；肺癌的诊断和分类；肺癌的手术治疗、内分泌治疗、放射性碘治疗、靶向治疗、外放射治疗；肺癌的随访、复查、遗传咨询、局部复发、远处转移；患者支持；患者故事等相关内容。每个章节都回答患者可能遇到的疑问，每个问题都由浅显易懂的漫画、知识精选和专家建议组成，不
